medac Pharma scende in campo al fianco di UNIAMO nel mese delle malattie rare
\ne fa il punto su adozione del Piano Nazionale malattie rare.<\/p>\n
L\u201985% delle Regioni Italiane ha adottato il Piano. Ora avvio dei tavoli tecnici.<\/p>\n
– In tutto il mondo, il 29 febbraio \u00e8 considerato un giorno speciale, il pi\u00f9 raro del <\/strong>calendario.<\/p>\n \u00c8 la giornata dedicata alle Malattie Rare (Rare disease day), un’importante occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la ricerca su queste patologie complesse e spesso<\/strong> In Italia, questo giorno assume un significato particolarmente importante, perch\u00e9 ricorda oltre 2 milioni di persone vivono con una malattia rara, di cui 1 su 5 ha meno di 18 anni.<\/strong><\/p>\n Durante questo mese, La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO intensifica le proprie attivit\u00e0 grazie ad un ricco calendario di iniziative ed eventi volti a sensibilizzare sul complesso e impegnativo percorso affrontato dalle persone con malattia rara. In questa edizione, medac Pharma ha sostenuto tutte le tappe di questo percorso. \u00c8 stato approfondito il concetto del “viaggio” come potente metafora per rappresentare le sfide quotidiane affrontate dalle persone con queste patologie. A tal proposito Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO \u2013 ha ricordato: \u201cPer questa edizione del Rare Disease Day ci siamo voluti rivolgere in particolare ai giovani cercando degli strumenti diversi per far sentire i ragazzi della nostra comunit\u00e0 meno soli e sensibilizzare quelli senza patologie. Sono loro i costruttori del mondo del futuro, e lo devono rendere sempre pi\u00f9 giusto ed equo. Quest’anno, inoltre, ricorre il 25\u00b0 anniversario di UNIAMO; in tutti questi anni dietro alle azioni di sensibilizzazione c\u2019\u00e8 stato un lavoro nascosto a stretto contatto con le Istituzioni per costruire consapevolezza dei bisogni e documenti che puntano alla risoluzione dei problemi. La stesura del secondo Piano Nazionale Malattie Rare, ad esempio, \u00e8 partita quasi 5 anni fa con la partecipazione della Federazione al tavolo che l\u2019ha scritto e implementato, cos\u00ec come era successo per la prima edizione. Ora \u00e8 il momento della messa a terra, il nostro compito sar\u00e0 quello di monitorare le azioni intraprese dalle Regioni con la volont\u00e0 di fornire trasparenza e garantire l\u2019efficacia dell\u2019utilizzo dei fondi e con l’ambizione di vedere entro un anno risultati tangibili\u201d.<\/p>\n Il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2024 \u00e8 stato recentemente approvato dalla Conferenza Stato Regioni, e attualmente, 18 regioni su 21 hanno recepito le indicazioni del Piano Malattie Rare, da applicarsi entro il 31 gennaio 2024. Ora si attende la partenza dei tavoli tecnici sui trattamenti farmacologici. Paola Facchin, Coordinatore Interregionale Malattie Rare, Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome \u2013 spiega le prossime attivit\u00e0 \u201cIl PNMR del 2024 prevede l’attivazione di due Commissioni: il Tavolo Tecnico Interregionale sui trattamenti farmacologici e il Tavolo Tecnico sui trattamenti non farmacologici. Queste Commissioni dovranno stilare gli elenchi dei trattamenti essenziali e non sostituibili per alcuni malati rari, non coperti dallo stato. Ad oggi, alcune regioni hanno integrato l’offerta di tali trattamenti sostenendone il costo, generando disparit\u00e0 di trattamento per i malati rari nelle varie regioni e introducendo un’inaccettabile iniquit\u00e0. I lavori delle Commissioni mireranno ad attenuare tali differenze, promuovendo l’equit\u00e0 e l’omogeneit\u00e0 di trattamento tra i cittadini italiani\u201d.<\/p>\n medac Pharma si distingue per il suo impegno al fianco delle associazioni, ma lavora ogni giorno anche per favorire la discussione con istituzioni, clinici e addetti ai lavori del mondo malattie rare, contribuendo cos\u00ec a migliorare l’accesso alle cure e la gestione di queste patologie complesse. medac Pharma scende in campo al fianco di UNIAMO nel mese delle malattie rare e fa il punto su adozione del Piano Nazionale malattie rare.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[9411,1],"tags":[29379],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/130209"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=130209"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/130209\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":130212,"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/130209\/revisions\/130212"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=130209"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=130209"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.donnecultura.eu\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=130209"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nmisconosciute<\/strong>.<\/p>\n
\nmedac Pharma ha avviato un percorso di trasformazione, da azienda che fornisce soluzioni terapeutiche a vero e proprio partner di sistema nell’implementazione delle azioni locali a supporto della migliore gestione delle malattie rare. Questa collaborazione sinergica, dall\u2019alto potenziale trasformativo, permette di unire le risorse e le competenze di diversi attori, creando un ambiente in cui le necessit\u00e0 dei pazienti divengono prioritarie e affrontate in modo efficace e tempestivo.
\n\u201cIl 2024 sar\u00e0 un anno cruciale, poich\u00e9 nel corso dell\u2019anno, vedremo il pieno completamento del Piano
\nNazionale delle Malattie Rare, un’iniziativa ambiziosa recentemente approvata. \u2013 ha commentato Geremia Secl\u00ec, Head of Operations medac Pharma \u2013 \u201cQuesto piano rappresenta un\u2019importante presa di coscienza da parte del Governo e delle Regioni nel garantire la migliore esperienza di cura e ottimizzare la gestione dei trattamenti per i pazienti affetti da tali patologie, ma \u00e8 tempo di velocizzare il percorso attuativo cos\u00ec da abbattere ogni forma di disuguaglianza nello stato ed esito di salute. Siamo fieri di essere a fianco di UNIAMO e ci sentiamo parte del sistema salute quindi ci poniamo l\u2019obiettivo di prendere parte a questo percorso affianco alle Regioni cos\u00ec che diventi azione concreta a sostegno dei pazienti\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"