neuropsichiatria1@ulss20.verona.it<\/a>\u00a0Resp: Dott. Maurizio Brighenti<\/h5>\n<\/h5>\n
L’Autismo \u00e8 un Disturbo Generalizzato dello Sviluppo che compare entro i primi 30 mesi di vita, sia dopo un periodo di sviluppo normale per i primi 14 mesi circa, sia in epoca precoce, gi\u00e0 nei primi 6 mesi di vita.<\/p>\n
Si presenta nei maschi 4 volte pi\u00f9 che nelle femmine e non se ne conoscono realmente le cause.<\/p>\n
\u00a0Vi sono molte tipologie cliniche di autismo, per cui possiamo trovare bambini od adolescenti- adulti che hanno sviluppato un linguaggio, hanno abilit\u00e0 esecutive di buon livello e possono essere autonomi e partecipi alla vita sociale, altri, invece, non hanno queste abilit\u00e0 e restano schiavi di un cervello che percepisce e governa affetti e sensazioni a modo suo.<\/p>\n
Un mondo diverso da ci\u00f2 che la maggior parte delle persone normalmente conosce della realt\u00e0<\/p>\n
Una realt\u00e0 che non \u00e8 convenzionale e che non pu\u00f2 essere compresa da chi invece la percepisce \u201cnormalmente\u201d.<\/p>\n
\u00c8 una condizione clinica che pone in risalto, fin dai primi tempi della sua comparsa, un grave disturbo della comunicazione e della interazione che diventa il segno classico di queste persone. Bambini che non rispondono se chiamati, non tendono le braccia alla mamma, non sorridono, sfuggono con lo sguardo.<\/p>\n
Il gioco \u00e8 povero e ripetitivo e non sviluppano, nella maggior parte dei casi, un linguaggio verbale o dei segni comunicativi come l\u2019indicare.<\/p>\n
Questi comportamenti non sono \u201cvoluti\u201d dal bambino, ma sono la conseguenza di una organizzazione cerebrale alterata che non integra le funzioni di relazione in senso comunicativo ed interattivo.<\/p>\n
Questa condizione porta, nel tempo, ad una<\/p>\n
— forte sofferenza psicologica nei bambini \/ adolescenti \/ adulti che riconoscono i propri limiti, per cui cercano di trovare un modo per parlare, per partecipare alla realt\u00e0 dei coetanei, con la frustrazione d<\/strong>i non riuscire a realizzare questi comuni desideri.<\/p>\nLe cause non sono conosciute e le ipotesi si moltiplicano molto celermente, ma nessuna \u00e8 cos\u00ec prevalente da essere un’unica causa.<\/p>\n
\u00a0Sicuramente sono lontani i tempi in cui si accusava la madre di essere la causa di questo grave problema, per cui oggi si cercano strade in ambito biologico, genetico, immunologico.<\/p>\n
\u00a0L’autismo sta emergendo come<\/p>\n
— un disturbo pi\u00f9 frequente di quello che si pensava<\/strong>, tanto che oggi si stima la sua prevalenza nella popolazione nel dato diffuso dal CDC, il centro pi\u00f9 importante di controllo delle malattie negli USA,\u00a0 di 1 su 101. (Catherine Rice,2009- CDC- Atlanta), nonch\u00e9 una incidenza di 2-3 casi per 1.000 nati.<\/p>\nLa problematica autistica coinvolge molte funzioni dello sviluppo infantile per cui richiede<\/p>\n
— un intervento precoce in pi\u00f9 aree ed un team di lavoro che deve dedicarsi in particolare modo a questo disturbo<\/strong>.<\/p>\nIn realt\u00e0, oggi in Italia, sono ancora<\/p>\n
–pochi i centri che se ne occupano in modo specifico, con operatori e strumenti adeguati<\/strong>, per cui le famiglie sono poco rassicurate da<\/p>\n— interventi limitati nel tempo e da Neuropsichiatri o Psicologi che non siano specialisti del settore.<\/strong><\/p>\nI genitori, cercano molte riposte attraverso Internet, confrontandosi tra loro e con chi propone nuove opportunit\u00e0 di cura.<\/p>\n
In questo mondo virtuale, vi sono proposte scientificamente corrette ed altre meno, o perlomeno vi si propagano delle ipotesi non sempre accertate sul piano scientifico, anche se in molti casi, i risultati dichiarati sono diffusi da gruppi di ricercatori conosciuti, Universitari o dei Centri di ricerca.<\/p>\n
Quello che incuriosisce, per\u00f2, \u00e8 perch\u00e9<\/p>\n
— alcuni Centri Universitari pubblicano dei dati \u201cscientifici \u201c ed altri Centri, altrettanto importanti sul piano scientifico, e della ricerca, pubblicano sullo stesso argomento dei dati contrari ? Come \u00e8 possibile ?<\/strong><\/p>\nGli Stati Uniti e il Regno Unito, hanno fondi per la ricerca, superiori ai nostri, per cui<\/p>\n
— giungono a noi, sempre con maggior frequenza, informazioni di nuove ipotesi e di nuove terapie tramite Internet, come dalle riviste di settore.<\/strong><\/p>\nPoniamoci per\u00f2 alcune domande:<\/h3>\nI risultati pubblicati sono l’effetto di studi controllati da un punto di vista metodologico ?<\/i><\/h3>\n Le risposte riguardano un numero di casi sufficiente ? <\/i><\/h3>\nVi sono sponsor collegati o che sostengono la ricerca ? <\/i><\/h3>\nQuale tipo di sponsor ? <\/i><\/h3>\nInsomma chi paga le spese ? <\/i><\/h3>\nSono sponsor dichiarati e quali interessi nascondono certe affermazioni, anche quando \u00e8 lo stesso Stato a diffonderle <\/i><\/h3>\n
— Il lettore o il genitore non sanno filtrare, differenziare molte di queste domande e alla fine non sanno scegliere<\/strong> quale di queste informazioni sia pi\u00f9 attendibile di altre.<\/p>\n\u00a0Il fenomeno delle<\/p>\n
–informazioni su internet \u00e8 dirompente e nessuno le verifica\u00a0<\/strong> e forse giustamente, proprio per il timore che l’analisi dei dati immessi, diventi un modo di orientare le persone verso le idee di chi controlla.<\/p>\nMa il cittadino che cosa pu\u00f2 fare ?<\/strong><\/p>\n Quando poi parliamo della salute dei figli chi non ha cercato almeno una volta una informazione in internet per cercare aiuto ?<\/strong> Quando poi le cause e le cure non si conoscono, come nell’autismo, ogni nuova ipotesi \u00e8 accolta come una nuova speranza, a cui nessun genitore rinuncia, in attesa di dati pi\u00f9 scientifici che saranno diffusi nel tempo.<\/p>\n\u00a0Quindi molti genitori cercano di sperimentare le nuove proposte, viaggiando fino negli Stati Uniti, oppure cercando in Italia chi vi aderisce.<\/strong><\/p>\n\u00a0E gli specialisti ? Le societ\u00e0 scientifiche ? L’Universit\u00e0 Italiana?<\/p>\n
La tendenza \u00e8 quella di non abbracciare alcuna ipotesi fino a quando l’Universit\u00e0 non d\u00e0 il proprio parere favorevole.<\/p>\n
L’Universit\u00e0 Italiana dovrebbe, infatti, garantire la ricerca, ma in realt\u00e0 non avendo fondi, non ne fa molta e pertanto non \u00e8 in grado di analizzare i dati ricevuti.<\/p>\n
— Non ha nemmeno la cultura di avere rapporti pi\u00f9 di tanto intensi con centri di ricerca internazionali a cui associarsi in uno studio.<\/strong><\/p>\nLe aziende farmaceutiche non ricercano nulla se non in funzione di vantaggi economici e le Associazioni di Genitori non hanno ancora quella capacit\u00e0 di raccogliere fondi che hanno i genitori americani od inglesi.<\/p>\n
—- Il genitore italiano, quindi, si trova solo nel doversi confrontare con medici che lo sconsigliano di provare nuove terapie<\/strong> perch\u00e9 non ci sono dati scientifici, e quando arriveranno non si sa….medici che non lo seguono nelle sue personali iniziative, anzi entrano per primi in conflitto minacciando di non redigere pi\u00f9 i certificati. “Sigh !!! “<\/p>\n\u00a0Altri medici non impediscono le scelte dei genitori, ma non li seguono qualora ci fossero problemi in quello che il bambino assume.<\/p>\n
Alcuni medici sarebbero interessati a cercare anche nuove terapie, ma \u00e8 quasi impossibile collaborare con i centri stranieri per difficolt\u00e0 di contatti e di fondi.<\/p>\n
Alcuni assumono posizioni di interesse per le nuove ipotesi di cura, ma rischiano di essere licenziati o perlomeno sono messi al bando dalla comunit\u00e0 scientifica nazionale, qualora le diffondessero pubblicamente.<\/p>\n
Questi medici trasmettono le loro informazioni a pochi colleghi che si riconoscono da alcune frasi-chiave che inducono a pensare che l’altro abbia in realt\u00e0 la stessa opinione, anche se non la pu\u00f2 dichiarare apertamente perch\u00e9 non ha prove scientifiche, ma solo delle evidenze cliniche che ovviamente non bastano.<\/p>\n
Ci\u00f2 avviene perch\u00e9 dichiarare certi dati porterebbe a modificare molte delle idee oggi diffuse sull’autismo che non si rivelano pi\u00f9 esatte, coinvolgendo molti altri argomenti ad esso correlati.<\/h1>\n
Fare ricerca non \u00e8 facile, ma chi aiuta quei medici che vorrebbero farla perch\u00e9 vedono migliaia di casi l’anno, ma non sono all’Universit\u00e0 ?<\/p>\n
Molti di pi\u00f9 dei venti, trenta casi che vanno nei centri universitari, ma su cui per\u00f2 si stabiliscono le risposte ufficiali sulle cure ?<\/p>\n
Purtroppo siamo ancora in questa situazione che credo sia solo italiana e dalla quale non abbiamo mai avuto molti risultati, se non in pochi casi.<\/p>\n
\u00a0\u00a0Chi conosce i pazienti e ne vede i risultati rispetto ai nuovi tentativi di cura che i genitori sperimentano autonomamente, raccolgono molti dati clinici, con delle evidenze documentabili dal punto di vista della evoluzione del bambino in ambito fisico, psicologico, comportamentale.<\/p>\n
Questi dati per\u00f2 non possono essere diffusi perch\u00e9 sono dati clinici solo osservati e non dimostrabili da un progetto di studio metodologicamente standardizzato.<\/p>\n
E’ la nascita di una nuova \u201ccarboneria scientifica\u201d <\/i>che si scontra con un \u201cautismo istituzionale\u201d<\/i> ancora pi\u00f9 difficile da curare di quello clinico dei bambini.<\/strong><\/p>\n\u00a0Un \u201cautismo istituzionale\u201d <\/i>che nasce dalle societ\u00e0 scientifiche che non stimolano la ricerca, ma codificano solo ci\u00f2 che \u00e8 la conoscenza attuale e cio\u00e8 molto poco.<\/h1>\n
Ricercare significa, infatti, cercare nuove strade che diano nuove soluzioni ai bisogni delle persone, in ogni ambito della scienza, economia\u00a0 o della societ\u00e0.<\/p>\n
Linee guida che non dicono nulla di nuovo rispetto a venti anni fa, se non per indicare delle tecniche obsolete che non portano a reali cambiamenti n\u00e9 stimolano nuove iniziative di studio, pur sapendo come alcune tecniche portino a dei risultati interessanti per il paziente.<\/p>\n
Pochi argomenti di studio che siano pubblicati e orientati a ricercare collaborazioni tra ambito universitario e ambito clinico. In Italia c’\u00e8 ancora una grande distanza nella reale collaborazione scientifica tra la ricerca e la esperienza clinica, a causa di una specie di assurda sudditanza tra gli uni e gli altri che porta a non valorizzare le esperienze reciproche. Una chiusura comunicativa che si trasforma in un isolamento istituzionale di un ambito e dell’altro. Gli stessi fondi nazionali sono accreditati alle universit\u00e0 od agli istituti scientifici ad alta specializzazione ed in pochi casi questi si avvalgono della esperienza dei clinici che lavorano negli ospedali o sul territorio.<\/p>\n
Le Associazioni di genitori sono l’una contro l’altra, ed alcune hanno posizioni di totale apertura a tutto ci\u00f2 che arriva dagli Stati Uniti, ma senza circondarsi di specialisti che controllino queste ricerche. Altre associazioni sono contrarie su tutto ci\u00f2 che c’\u00e8 di nuovo e non sia accettato dalla comunit\u00e0 scientifica, per cui lasciano soli quei genitori che cercano nuove risposte, allontanandoli addirittura dalla Associazione con una dichiarata espulsione. Associazioni che si assottigliano perch\u00e9 nella presunzione di voler difendere la \u201cverit\u00e0\u201d, utilizzano internet ed i media per continuare questa loro opera di annullamento di ogni nuova ipotesi, senza proporre nulla che abbia a che fare con la ricerca o con il bisogno di speranza dei genitori.<\/p>\n
\u00a0Nascono, perci\u00f2, nuove Associazioni, meno integraliste e pi\u00f9 accoglienti.<\/p>\n
\u00a0<\/b>Nel mondo internet e pertanto sempre pi\u00f9 lontano dalla componente clinica che dovrebbe sostenere ogni intervento medico, si osservano numerosi episodi di informazione \u201cscientifica\u201d che dovrebbero allarmare chi vuole seriamente aiutare e condividere il cammino della ricerca scientifica per la cura dell’Autismo.<\/p>\nUltimamente, in internet, si hanno dichiarazioni di una scoperta nell’ambito dell’autismo da parte di un gruppo di ricercatori, a cui ne segue un’altra esattamente contraria.<\/h1>\n
\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Alcune ricerche ad esempio ne addebitano la causa ai vaccini, altre ricerche sono assolutamente contrarie. Ogni gruppo porta le proprie ricerche\u00a0 \u201cscientifiche\u201d.<\/strong><\/p>\nNaturalmente nel primo caso si teme la messa in crisi di tutto un sistema sanitario che per anni si \u00e8 basato sulla somministrazione dei vaccini alla popolazione e che ha debellato sicuramente molte malattie come la poliomielite.<\/p>\n
\u00a0Di conseguenza la reazione istituzionale prevedibile \u00e8 che si portino ricerche scientifiche che neghino la validit\u00e0 di questi studi ed in breve tempo si accavallano \u201cbotta e risposta\u201d l’una opposta all’altra, su ogni tema che mette in dubbio il sistema di comunicazioni.<\/p>\n
Un genitore che cosa pu\u00f2 pensare? Quale delle due informazioni \u00e8 valida essendo entrambe dichiarate scientifiche ?<\/p>\n
\u201cTanto va la gatta al lardo che poi ci lascia lo zampino\u201c dice un vecchio ritornello.<\/p>\n
\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Nel corso del 2009 fu denunciato il medico olandese che alter\u00f2 i risultati della ricerca sulla influenza \u201csuina\u201d, inducendo gli Stati europei ad acquistare enormi quantit\u00e0 di vaccini, oggi inutilizzati. In questo caso i dati \u201cscientifici\u201d non furono analizzati e nemmeno furono diffusi dal Ministero della Salute i rischi connessi alla assunzione del vaccino che i ricercatori australiani avevano gi\u00e0 individuato.<\/p>\n
Critiche ulteriori provengono da una prestigiosa rivista inglese, il British Medical Journal (BMJ) e dall’Agenzia di Giornalismo Investigativo di Londra (BIJ), che segnala che alcuni esperti che avevano partecipato alla redazione delle linee guida dell’Oms per le pandemie, erano sul libro paga di industrie farmaceutiche.<\/p>\n
Ci\u00f2 che viene imputato all’Oms non \u00e8 tanto il fatto di aver utilizzato consulenti “interessati” perch\u00e9 \u00e8 quasi impossibile trovare esperti di alto livello che non siano mai stati coinvolti nello sviluppo di un farmaco, ma per non averlo dichiarato.<\/p>\n
Sul tema dei vaccini dei primi anni di vita, ad esempio, occorre anche dire che in alcune Regioni Italiane, sono obbligatori, mentre in Veneto non lo sono pi\u00f9 da qualche anno.<\/p>\n
\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Un medico inglese, il dr. <\/b>Andrew Wakefield, accusato alcuni anni or sono di eccessivo allarmismo per aver messo in connessione il vaccino contro il morbillo, la parotite e la rosolia, con i casi di autismo, \u00e8 stato ufficialmente privato della licenza di medico dalle istituzioni britanniche.<\/p>\n
Oggi, nel 2010, la rivista medica Lancet, tra le pi\u00f9 prestigiose al mondo, dopo aver pubblicato l’articolo della ricerca del dr. Wakefield nel 1998, decide di ritirarlo perch\u00e9 non \u201cscientifico\u201d. Le motivazioni, non dichiarate<\/i>, sono state attribuite alla mancanza di una firma del Presidente del comitato etico, non tanto dalla validit\u00e0 dei risultati.<\/p>\n
\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Da tempo si hanno dati sulla presenza, in un certo gruppo di bambini con Autismo, di disturbi gastroenterici che influiscono sullo sviluppo del comportamento e di conseguenza su quello cognitivo.<\/p>\n
A ci\u00f2 seguono interventi di tipo dietetico privi di glutine e caseina che portano a evidenti miglioramenti\u00a0 clinici nei casi in cui vi sono le dovute indicazioni, MA NON E’ UNA CURA PER L’AUTISMO]<\/strong><\/p>\n\u00a0A questi dati seguono immediatamente altri gruppi di ricercatori che\u00a0 dichiarano inutili questi trattamenti, negando, in certi studi, la presenza clinica di danni intestinali, accertati da altri con dati endoscopici.<\/p>\n
\u00a0<\/b>Tutti questi dati sono immediatamente disponibili ogni giorno su internet.<\/p>\n
Come pu\u00f2 un genitore od un medico orientarsi in questa grande confusione e contraddizione di dati, tutti dichiarati autorevolmente \u201cscientifici\u201d ?<\/p>\n
\u00a0La lotta dei genitori contro l’autismo non pu\u00f2 essere vinta se \u201cl’autismo istituzionale\u201d impera sulle relazioni.<\/p>\n
Un \u201cautismo istituzionale \u201d che porta i medici a non comunicare, a non considerare i dati dell’uno o dell’altro.<\/p>\n
Ancora un \u201cautismo istituzionale\u201d che porta i genitori a mettersi l’uno contro altro, invece di cercare di coinvolgere il mondo economico e politico ad investire sulla ricerca che non dia risposte scontate, ma sia collegata alle nuove ipotesi di studio.<\/p>\n
—- Abbiamo una Universit\u00e0 immodesta che vive di ricordi scientifici,<\/strong> perch\u00e9 non ha pi\u00f9 l’esperienza clinica che nasce dal contatto con il paziente, dalla sua cura che, in questi casi, \u00e8 quasi quotidiana e porta all’evidenza scientifica di un intervento od alla sua inutilit\u00e0. Una conoscenza che dovrebbe essere lo spirito guida di ogni medico, spinto dalla propria curiosit\u00e0 fino a mettere in dubbio ci\u00f2 che ha appreso, se le evidenze cliniche gli propongono nuove condizioni.<\/p>\n\u00a0Non si tratta di mettere in crisi in modo semplicistico un sistema, come quello dei vaccini, si tratta di ascoltare chi ha opinioni diverse ed accettare l’idea di poter cambiare punto di vista, perch\u00e9 ci\u00f2 rappresenta un momento di crescita e di chiarezza, quali ne siano le conclusioni<\/p>\n
\u00a0Non si tratta solo di portare dati scientifici che solo la ricerca pu\u00f2 definire, bens\u00ec osservazioni su casi clinici che hanno avuto risposte positive a certi interventi, cos\u00ec da stimolare nuove idee in quei gruppi scientifici che ascoltano con la curiosit\u00e0 di chi vuole apprendere, per trovare nuove soluzioni ad un problema cos\u00ec complesso ed oscuro come l’autismo.<\/p>\n
Il sintomo pi\u00f9 grave in un mondo di comunicazione \u00e8 la sua reale mancanza\u00a0 tra le parti coinvolte sul tema Autismo, a cui si aggiungono pregiudizi e \u201cverit\u00e0\u201d da \u201cprime donne\u201d, proprio in un ambito, dove nessuno ha verit\u00e0 certe.<\/h1>\n
Una mancanza di comunicazione resa ancora pi\u00f9 grave nell’abbandonare le famiglie in un territorio rischioso per loro e per i loro figli che sono anche i nostri pazienti.<\/p>\n
Un territorio in cui solo i medici possono accompagnare le persone anche quando non ne condividono le scelte.<\/p>\n
L’Autismo \u00e8 la mancanza \u2013 non voluta \u2013 di comunicazione.<\/i><\/p>\n
Chi pu\u00f2 comunicare non lo fa-volutamente.<\/i><\/p>\n
\u00a0Anzi aggredisce, disaggrega, si chiude in una \u201cfortezza vuota\u201d, come si diceva un tempo: quella istituzionale delle presunte \u201cverit\u00e0\u201d.<\/p>\n
Quale \u00e8 l’autismo che dobbiamo curare ? Quello istituzionale o quello dei bambini ?<\/p>\n
\u00a0Direi che la riposta \u00e8 semplice, ma \u00e8 anche vero che se il primo ambito non trova soluzione, tutto sar\u00e0 molto rallentata.<\/p>\n
Oggi, come sempre in passato, solo la Ragione, fatta di comunicazione, di ricerca, condivisione delle conoscenze e rispetto dei vari punti di vista pu\u00f2 favorire il raggiungimento di una \u201cnuova scienza\u201d sull’autismo, cos\u00ec da iniziare finalmente la sua cura.<\/p>\n